LE CANCER PROGRESSE

 

Le Parlement européen soutient l’idée d’autoriser l’accès aux données sensibles sur la santé sans demander l’avis des patients

Les derniers efforts du Parlement européen (PE), aux prises avec la question de savoir comment permettre l’accès aux dossiers médicaux sensibles sans l’autorisation des patients, tout en maintenant un semblant de protection de la vie privée, ont été mis à jour.

La semaine dernière, un vote en séance plénière au sein de cette institution européenne a révélé que si la plupart des députés européens souhaitent autoriser cet accès – et de cette manière -, ils sont également opposés à la création obligatoire de dossiers électroniques pour tous les citoyens de l’UE.

Ce projet, connu sous le nom d’Espace européen des données de santé, a reçu le soutien d’une majorité de députés européens.

Comme l’explique Patrick Breyer, avocat et député européen, défenseur de la vie privée et de la sécurité numérique, sur son blog, cette base de données serait accessible à distance et contiendrait les dossiers médicaux de chaque traitement médical.

Ce n’est que grâce à un amendement accepté à la dernière minute (proposé par M. Breyer, du parti Pirate allemand, et plusieurs autres groupes du Parlement européen qui ne forment pas la majorité) que les États-nations pourront permettre à leurs citoyens de s’opposer à la collecte de leurs données de santé sensibles dans ce système interconnecté de dossiers médicaux.

M. Breyer note également que dans son pays, l’Allemagne, ainsi qu’en Autriche, l'”opt-out” (toujours malheureux, dans la mesure où il s’agit de la version opposée et négative de l'”opt- in”) est déjà en place dans ce domaine.

Aujourd’hui, les (in)célèbres complexités du processus décisionnel de l’Union européenne apparaissent au grand jour et le texte de la législation adoptée par le Parlement européen fera l’objet de négociations entre les 25 gouvernements nationaux de l’Union, où l'”opt-out” est pour l’instant hors de question.

Tout cela pose un problème car, comme l’a dit M. Breyer, “pour de nombreux patients qui ont peu de temps ou des compétences linguistiques limitées, ou qui sont plus âgés, il est trop compliqué de devoir s’opposer par écrit à une autorité spécifique ou d’utiliser des outils numériques pour s’opposer”.

Son deuxième amendement, qui aurait rendu obligatoire le consentement du patient avant que ses données médicales ne soient partagées avec des chercheurs et des médecins, a été rejeté.

“Un dossier électronique obligatoire pour les patients, accessible dans toute l’Europe, comporte des risques irresponsables de vol, de piratage ou de perte des données de traitement les plus personnelles et menace de priver les patients de tout contrôle sur la collecte de leurs maladies et troubles”, a commenté cet eurodéputé, dénonçant l’idée comme la fin du secret médical sous n’importe quel autre nom.

M. Breyer craint que les personnes souffrant de maladies et de troubles très sensibles, ou nécessitant des procédures de même nature, ne soient dissuadées de chercher de l’aide, ce qui ne ferait qu’aggraver leurs problèmes et ceux de leur famille.

“Lors des négociations du trilogue, je me battrai pour que les régimes nationaux de non-participation soient clairement autorisés dans la législation”, écrit l’eurodéputée.

Source : Reclaim The Net – Traduit par Anguille sous roche